地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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要做试管的各位准妈妈，经常关心的就是打针或者移植后注意事项、禁忌症等，打针后不让“滚床单”也就算了，可是这也不让吃，那也不让吃，对于大多数吃货来说，这也太过分了吧！其实不是所有的都不能吃，我们说说哪些围试管期应该避免的食物，或者吃的时候的注意事项：
围试管期慎吃河鲜、海鲜类食物
有些女士喜欢日式料理，吃寿司和生鱼片的时候还是有些要注意的，比如是否新鲜、是否容易消化，自身有没有胃肠道基础疾病等。许多人更喜欢吃，海鲜、河鲜等，对于生蚝、生的蛤类、贝壳类海鲜不要吃啦，因为贝壳类海鲜通常都汞含量较高，许多朋友对这类食物过敏或中毒的发生率较高，所以准妈妈还是忍着点。
围试管期不能吃没有清洗过的水果蔬菜
这个是常识，估计大家都知道，因为如果没有很好的清洗，除了农药以外，还有可能会污染弓形虫。就算是某些号称的“有机蔬菜”也不例外。那么如何吃才安全又有营养呢？在果蔬界究竟“带不带皮吃”，也要分清两个派别，一个是带皮吃更营养的果蔬有哪些，一个是不能带皮吃的果蔬又是哪些，一起来认识下吧。
带皮吃更营养的果蔬：
苹果（建议在食用苹果时，最好清洗干净后带皮一起吃。现代打蜡苹果太多，建议吃之前用流动的热水烫掉表层蜡质，再用冷水冲洗）
黄瓜（黄瓜皮中含较多的苦味素，是黄瓜的营养精华所在。食用带皮黄瓜不仅可使维C充分吸收，而且能帮助人体有效排毒）
葡萄（葡萄皮中含有的花青素，具有强抗氧化、抗突变、减轻肝机能障碍、保护心血管等功能）、茄子（吃茄子的时候最好不去皮，因为茄子皮的营养价值很高，尤其是维生素B，这是维生素C的“最佳搭档”）
萝卜（萝卜皮性凉味辛甘，清热利水，煮水后取汁喝，可缓解停经期的热潮红症状）。
不带皮吃的果蔬：
红薯（红薯皮含碱多，食用过多会引起胃肠不适。呈褐色和黑褐色斑点的红薯皮是受了“黑斑病菌”的感染，能够产生“番薯酮”和“番薯酮醇”，进入人体将损害肝脏，并引起中毒），其余如银杏、柿子、白果不适合准妈妈吃就不详细介绍啦！
1.卧床休息 试管婴儿移植后静卧48小时，尽量少翻身和起床。如果翻身侧卧，角度必须小于45度。
2. 术后不能洗澡 术后48小时内不能洗澡。怀孕后洗澡以淋浴为宜，不要洗盆浴，以免感染。移植48小时后洗澡注意水温，不要过高，也不要太低。
3. 减少运动 怀孕期间不要从事体力劳动和搬东西、提重物，避免剧烈的运动。
4. 注意饮食 禁术后可适当增加营养，可以多吃瘦肉、鱼类、禽蛋等蛋白质丰富的食物，蔬菜水果也要多吃。不要吃油腻辛辣、生冷、刺激食物，禁吃螃蟹、木耳、韭菜，防止腹泻，引起流产。
5.保持大便通畅，防止便秘 多吃蔬菜水果，适当喝水，少吃主食及马铃薯，防止便秘，多吃粗粮。
6. 禁止腹部热敷以及腹部受力
腹部不要用热水袋或者热毛巾热敷。不要提重物，弯腰起身注意轻轻的，腹部不要用力。
7. 禁止性生活 禁止性行为，以免诱发子宫收缩，影响受精卵着床。
8. 保持心情放松 在胚胎移植后，尽量保持平和的心态。给胚胎一个安静放松的身体环境，对其着床生长有帮助。
9. 注意不要感冒着凉 留意天气变化，适当添减衣服，吹空调不要对着风口吹，温度不要太低，空调房可以盖着被休息。尽量不要生病，避免影响受精卵发育。禁止乱用药。
10.观察身体变化 试管婴儿移植后注意观察有无明显腹痛、出血等症状，一旦发现有明显不适应及时就医。
试管婴儿，并不是在试管中长大的婴儿，只是使原本发生在人体内输卵管处的自然受精过程改由在体外试管环境中进行，因此得名“试管婴儿”。
从20世纪60年代，世界上第一个体外受精研究中心成立，到1988年我国大陆地区第一个试管婴儿诞生，再到如今越来越多的夫妇通过试管婴儿技术生出他们自己的宝宝，一路走来，试管婴儿技术发展的背后是无数科学家们的艰辛付出。张丽珠便是其中之一。
张丽珠
张丽珠，中国著名妇产科医学专家、北京大学第三医院妇产科创始人之一、生殖医学中心名誉主任、中国大陆首例试管婴儿缔造者。
今天是张丽珠教授百岁诞辰纪念日，谨以此文纪念先生。
二十世纪七八十年代，作为妇产科医师的张丽珠接触了大量不孕不育症患者。她明白不孕不育的痛苦和无奈，深知这直接关系着人们的身体健康和家庭乃至社会和谐。为了在临床上解除这些患者的困扰，她在生殖内分泌实验室开展工作的同时，一直很关注国内外的相关研究发展。
试管婴儿技术的出现，让她看到了解决问题的途径。
试管婴儿技术即体外受精-胚胎移植（In Vitro Fertilization and Embryo Transfer，IVF-ET）。1978年，英国剑桥大学的生理学家爱德华兹应用试管婴儿技术，迎来了路易斯·布朗的诞生。随后，试管婴儿技术在国际上引起强烈反响。
随着试管婴儿技术的影响越来越大，张丽珠意识到了这一技术在临床上对病患的巨大价值以及在研究上的广阔前景。因此，她一方面在国外考察时开始注意相关技术，另一方面开始积极搜集相关文献资料。
张丽珠想在国内展开研究试管婴儿技术，除了要面对缺少技术、设备、资源的支撑外，还需要克服人们在思想认识上存在的误区。出于作为医师治病救人的责任感和作为母亲将心比心的悲悯情怀，她于1982年决定开展试管婴儿的研究工作。此时，张丽珠61岁。
在了解了关于IVF-ET的基础知识后，张丽珠组织妇产科的同事和研究生们，与北医基础医学院组织胚胎教研室一起开展相关的研究。
她根据国人体质情况采取边治病边取卵的方法，将西方腹腔镜取卵的方法改为开腹取卵，即使取不到卵也能帮患者治疗结核导致的输卵管阻塞问题。
行医条件非常艰苦，没有科研经费、缺少仪器设备，他们只能在一间不足10平方米的小屋里开展实验。取卵针头磨秃了就拿去重磨，一个试管要冲洗上百遍；由于缺少恒温箱且卵子存活时间很短，取出卵泡液后，她便将试管放入保温桶一路小跑到组织胚胎室。
张丽珠在工作中
从1986开始，张丽珠进行胚胎移植工作，先后失败了12次。期间也曾有外国专家应国家有关部门邀请来到北京，给十几对中国年轻夫妇应用试管婴儿技术，结果却无一例成功。但这些都没能动摇张丽珠的决心。
1987年6月，她迎来了第13位受试者郑桂珍。
郑桂珍因为输卵管阻塞，结婚20年来饱尝无法生育之苦。当她找到张丽珠求医时，已38岁了。
经过初步检查，张丽珠发现患者的卵不多、质量不好、子宫内膜的条件也不太好。女子最适宜的怀孕年龄在25岁到30岁之间。之前的12例胚胎移植手术，很多母亲自身条件很好，都没有成功。但在郑桂珍夫妇的再三恳求下，张丽珠还是决定试一试。
1987年6月26日，张丽珠在郑桂珍子宫内移植了4个胚胎。后来，其中3个胚胎自然萎缩，剩下的那个胚胎开始正常发育，患者出现了早孕反应。
胚胎移植成功后，大家终于看到了成功的曙光。张丽珠说：“孕育生命，实在是一件复杂而神奇的事……说实话，我并不知道这一次能够成功，虽然每一次，我都尽了百分之百的努力。”
随着预产期的临近，考虑到产妇年龄过大，为了防止合并症，加上胎儿非常宝贵，张丽珠决定亲自给她实施剖宫产手术。
1988年3月10日，北医三院妇产科产房外围满了闻讯而来的媒体记者。8时56分，人们终于等到了期待已久的新生婴儿啼哭声。
手术室内，张丽珠亲手拭净了新生儿身上的污物，检查无异常后，微笑着抱起了这个孩子，并深情地低头凝视这个新生命。
这是个女孩，她的父母为她取的名字叫“郑萌珠”，既含有初次、第一例的意思，又表达了对张丽珠的感谢。
张丽珠与首例试管婴儿
走出手术室，中央电视台的记者提问说：“张教授，我国为什么要进行试管婴儿的研究？”
张丽珠回答：“试管婴儿的工作并不是只多生几个孩子的问题，它有深远的科学意义，而且代表了一个国家或者某一个地区的科学技术水平。试管婴儿成功，可以带动很多的研究，比如说，我们对于生殖医学、生殖过程更深入的了解，而且对于遗传学、免疫学，还有早期胚胎学都可以带动起来。这样的话，我们可以进一步为计划生育和优生学服务，所以它的意义是很大的。当然，对于不孕症的妇女来说，这也是一个治疗措施。”
随后，张丽珠带领团队进行试管婴儿周期1300多次，使临床妊娠率从早期的6.4%上升至32%，活婴率达到20%，中国在这一技术上的成绩进入国际先进行列。
在她的努力下，我国相继培育了首例赠卵试管婴儿、首例冷冻胚胎试管婴儿等，各个环节的技术也得到了迅速发展。
张丽珠
（1921.1-2016.9）
妇产科医学专家
文：采集工程项目办公室/中国科协创新战略研究院
参考资料：
1.《妙手握奇珠——张丽珠传》，王传超，陈丽娟，中国科学技术出版社，上海交通大学出版社
2.本文图片来源于老科学家学术成长资料采集工程
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